• Mijn hart ontploft wanneer ik deze twee zie liggen Sinds
  • Ik heb heuse knutselaars in huis Ze doen hier niet
  • Explosie van liefde Eentje tekort op deze foto maar het
  • Home again na een ongelooflijk deugddoend weekend Het is heerlijk
  • De moeder die vandaag geen neen kon zeggen in de
  • Estelle test met plezier onze nieuwe lamp uit van ecobirdy
  • Heel soms vergeet ik eventjes dat ik ziek ben nooit
  • Hoe je kind ultra happy maken? Speel een spelletje Dobble

Subscribe to our Mailing List

Get the news right in your inbox!

Dagboek van een leven met chronische myeloïde leukemie #2

2 september 2019
Chronische myeloïde leukemie dagboek

Dagboek van een leven met chronische myeloïde leukemie #2

2 september 2019

Het nieuwe schooljaar is gestart en daarmee sloot ik ook officieel de gruwelmaand augustus 2019 af. De maand waarin alles anders werd. Een tijd waarin alles wat ooit vanzelfsprekend was, onvanzelfsprekend geworden is. Er vloeiden liters tranen en het gevoel van machteloosheid was nog nooit zo groot. De laatste week van de vakantie was een hel. De Chronische Myeloïde Leukemie heeft me nog steeds in de ban en liet dat extra voelen. Bijmedicatie nodig om veilige waarden te kunnen creëren, nog geen goed nieuws, gewoon ziek zijn en alles die daarbij komt kijken.

Het is een kakdiagnose die chronische myeloïde leukemie.

Ik treurde omdat mijn leven eventjes ziek zijn is, soms ben ik echt gewoonweg nog te moe, te kwaad, te verdrietig, te… alles! In plaats van een laatste reisje maken werd het een week waar ik me door moest slepen. Genieten van het mooie weer kon ik niet want plots verdraag ik de hitte niet meer. Ik die altijd gehouden heb van hitte ben nu alleen nog maar meer extra uitgeteld. Zoveel om kwaad om te zijn en tegelijkertijd beseffen dat het geen enkele zin heeft. Dat het enkel verloren energie is. En toch hoort het er bij…

Het zou passen binnen het proces van aanvaarden. Maar eerijk? Hoe kan je aanvaarden dat je ziek bent? Dat er in je lichaam iets huist dat er niet hoort? Mij lijkt dat een onmogelijke opdracht en dat vind ik ook oké. Ik hoef niet te aanvaarden dat ik ziek ben. Het is oké als ik met man en macht ertegen wil vechten. Dat betekent niet dat er geen besef of erkenning is maar aanvaarden? Dat denk ik nooit. En dat is oké… Het is een kakdiagnose die chronische myeloïde leukemie. Zeg dat ik het u gezegd heb!!!

Het afgelopen jaar was er zoveel.

Maar zo kwamen we dus uit bij de nieuwe maand september. Ik, die altijd grote fan was van het vakantieconcept, keek nu uit naar de eerste schooldag. En toen kwam die eerste schooldag eraan en kon ik janken. Mijn baby is al lang geen baby meer en gaat naar het eerste leerjaar. Gisteren vroeg ik haar of ik haar toch nog lang mag blijven knuffelen en als ze nog een beetje mijn baby blijft. Dat vond ze wel oké. En dus zette ik mijn grote meid vandaag af op school en hield ik me kranig. Maar mijn hart huilt een beetje. Omdat ik haar laatste kleuter vorig jaar een beetje gemist heb. Er was zoveel en tegen de tijd dat ik misschien wat bewuster kon meeleven met haar was ik blijkbaar al ziek.

Dat vind ik het moeilijkste eigenlijk. Het afgelopen jaar was er zoveel. Een nieuw baby’tje, een kleuter die haar laatste kleuter in ging, een boek, grote beslissingen, … De meeste zaken werden echter overschaduwd door dat ziek zijn. Dat zie ik nu. Niemand kan me vertellen wanneer de ziekte effectief begon maar wanneer ik terugga in gedachten zijn er momenten die ik kan aanstippen als “toen moest er al iets aan de hand zijn.” Het sluipende van de ziekte, heet dat dan.

Vechten om er terug te staan, om terug te zijn. Er is geen andere weg.

De laatste maanden sleepte ik me voort en deed ik wat er verwacht werd dat een mens, een moeder, een vrouw, een Vlaming, een Belg doet. Op automatische piloot, met veel ongeziene tranen. Maar in dat automatische leven ontging me zoveel. Afscheid nemen van mijn kleuter. Mijn kleine Estelle haar eerste levensjaar. Straks wordt ook zij één jaar en ik heb alleen maar het gevoel dat ik zoveel gemist heb. Dat moet ik nog even verteren. Net zoals het feit dat ik nog steeds niet ben als moeder wie ik wil zijn.

Ik hoop dat ik heel snel er terug kan staan. Kan zijn wie ik altijd al was. Voor hen en met hen. Want hoe vaak iemand ook zegt dat ik altijd een volwaardige mama zal zijn geweest. Zo voelt het niet, zo voelt het echt niet. Daarom wil ik niet accepteren en enkel maar vechten. Vechten om er terug te staan, om terug te zijn. Er is geen andere weg.

P.s.: ik besloot om vanaf nu telkens waneer het over de ziekte gaat, dezelfde titel aan te houden. Schrijven is voor mij belangrijk en helpt me. Ik hoop heel erg dat de titel steeds minder vaak nodig zal zijn maar tot zolang het nodig is blijf ik hier met de nodige regelmaat over schrijven. 

11 Comments

  • Nele 2 september 2019 at 16:13

    Mensen zeiden me ook wel eens dat ik (vreselijke) dingen die gebeurd zijn in mijn leven moet aanvaarden. Ik kon daar alleen maar veel, heel veel weerstand bij voelen. “Hoe kan je nu zóiets accepteren? Dat doe ik nooit!” Tot ik begreep dat aanvaarden niet hetzelfde als goedkeuren is. Het is een lang proces geweest, en misschien is het een proces dat nog altijd bezig is, met dagen waarop het me beter lukt dan andere. Maar aanvaarden was wel één van de vele trapjes op weg naar herstel. Vechten zal je elke dag doen, dat weet ik zeker. En soms eens uitrusten van het vechten is ook nodig. Schrijf maar zoveel als nodig is, voor mij is schrijven ook heel helend.

    • Liesellove 2 september 2019 at 21:30

      Ik snap wat je bedoelt maar wat is aanvaarden he? Voor mij is het je neerleggen bij iets, wat de uitkomst ook is. Ik wil dat niet, zal dat nooit willen en wil dat uit mijn lijf vechten. Het is geen ontkenning maar aanvaarden, ik denk niet dat ik dat eigenlijk wil.

      • E 5 september 2019 at 22:41

        Ik werk in een ziekenhuis…. daar spreken we niet vaak van ‘aanvaarden’, wel van ‘integreren in je leven’, ‘een plaats geven’, ‘ er een weg in vinden’. En dat duurt lang en is misschien wel nooit helemaal ten einde. Dat hoeft ook niet te betekenen dat er geen boosheid, verdriet of onmacht meer kan zijn, want die zal af en toe wel terug de kop op steken. Wel vertellen vele patiënten mij dat de rauwe randen van dat verdriet/die boosheid/die onmacht wat zachter kunnen worden na verloop van tijd (uiteraard ook afhankelijk van wat er al dan niet nog op je boterham komt). Als je je fysiek slecht voelt, is er vaak weinig ruimte voor mentale verwerking. Fijn Liesel dat jij een manier van verwerken vindt door te schrijven. Het best mogelijke voor jou op die moeilijke weg!

        • Liesellove 6 september 2019 at 11:29

          Ik denk dat het heel waardevol is dat jullie niet spreken over aanvaarden want dat woord roept alleen maar verzet op. Integreren in je leven vind ik hier wel ne goeien. We proberen, met vallen en opstaan!

  • Celine 2 september 2019 at 21:46

    Ons dochtertje (7) heeft een inoperabele hersentumor, ik zal ook nooit kunnen aanvaarden dat mijn lieveling chronisch kanker heeft en altijd zal vechten tegen haar bolletje. Maar we zijn meer dan 2 jaar verder geraakt, met ups en downs. En soms moet je de downs toelaten en erdoor gaan om terug vooruit te kunnen, da s toch mijn ervaring. Leven met levend verlies van Manu Keirse, daar herken ik veel van mijn verdriet in om de ziekte van ons dochtertje. Veel moed! 🍀💪

    • Liesellove 2 september 2019 at 22:05

      Het leven is soms ongelooflijk hard en het is oké om dat niet te willen aanvaarden. Ik wens jullie gezin veel kracht toe! <3

  • Tine 2 september 2019 at 21:56

    Veel moed met deze diagnose! Ik kwam een docu tegen van een Vlaamse topsporter, ze stond net voor de Olympsiche Spelen toen dezelfde diagnose kreeg, misschien heb je ooit in de toekomst iets aan haar boek,het heet “weglopen is geen optie”, ze sport trouwens nog steeds, geeft nooit op, is er nooit willen stoppen met sport,aanvaardt het ook niet en vecht. Ze heet Lindsey de Grande ( heeft een blog en instagram). Sterkte!

    • Liesellove 2 september 2019 at 22:06

      Dank je! Ik hoorde vrij snel dat zij erover een boek schreef en er ook een blog is. Op dit moment ben ik daar nog niet klaar voor maar wie weet komt dat nog wel. Ik herinner me het mij wel toen dat in het nieuws kwam en hoe zij er toen mee omging. Dat geeft kracht. Want de weg van vechten is de enige weg.

      • Tine 2 september 2019 at 22:31

        Ik denk dat ook! En ik snap ook dat je nu geen behoefte hebt aan de verhalen van anderen.

  • Marieke 3 september 2019 at 09:34

    Dag Lieselot,
    Ook ik kreeg recent de diagnose te lijden aan een chronische ziekte. Tegelijkertijd had ik ook een burn out (het één wellicht gelinkt aan het ander, al wist ik toen nog niet dat ik ziek was). Ik heb wel veel gehad aan het aanvaardingsproces. Aanvaarden betekent voor mij niet dat ik stop met vechten of met zoeken naar een behandeling, maar wel dat ik erken dat het ziek zijn en het daarmee omgaan een belangrijke plaats in mijn leven inneemt (en wellicht zal blijven innemen). Een beetje mildheid naar mezelf eigenlijk, want ik was zo kwaad op mezelf en mijn lichaam dat me in de steek gelaten heeft. In die zin voelt “aanvaarden” (what’s in a name) wel als een eerste stap naar (geestelijk) herstel.
    Ik wens je alvast heel veel goede moed.
    Wees maar kwaad en verdrietig ook, dat is oké en erg normaal.

  • Smolders marie claire 3 september 2019 at 12:43

    Ik zou u willen zeggen geef de moed niet op u moog altijd contact op nemen met mij ik heb het zelfde probleem als jij in november de ziekte vast gesteld de gemo pillen vallen redelijk mee kan hier niet alles uitleggen maar u kunt mij contacteren via email of messinger possitief blijven groetjes

  • Leave a Reply

    Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

    ×