• Exact n jaar geleden en toen al wist ik dat
  • Mijn kleine Estelle 1 jaar oud!!! Vorig jaar was je
  • Ik adem diep in en probeer de positiviteit van de
  • Weet je nog? Die keer in ZuidAfrika? Die keer dat
  • Exit weekend maar wel voor het eerst sinds lang eentje
  • Ik beken ik ben niet de meest georganiseerde moeder die
  • Morgen vieren we feest de verjaardag van Estelle van vorige
  • Hij en ik dat is alles delen in goeie en

Subscribe to our Mailing List

Get the news right in your inbox!

Dagboek van een leven met Chronische myeloïde Leukemie #3

6 september 2019
chronische myeloïde leukemie

Dagboek van een leven met Chronische myeloïde Leukemie #3

6 september 2019

Een maand geleden veranderde één telefoontje mijn leven compleet. Enkele uren daarvoor liet ik bloed prikken omdat ik me al een tijdje niet meer zo fit voelde. Een beetje ijzer tekort ofzo. Niks ergs aan de hand, toch?!? Wanneer ik mijn arts hoor spreken, wordt het zwart voor mijn ogen. Witte bloedcellen te hoog, bloedarmoede, rode bloedcellen te laag… ik voel het duizelen. Tranen stromen over mijn wangen. Al snikkend hoor ik mezelf vragen: “En wat betekent dat dan?” Erna weet ik niet meer zo goed wat er gezegd wordt. Dat is nu exact één maand geleden.

Van het ene op het andere moment kwam ik terecht op een zotte rollercoaster. Helaas niet eentje die je kriebels in de buik geeft. Vergelijk het met iemand die doodsbenauwd is voor rollercoasters en er toch op eentje moet. De eerste dagen en weken werden hier dan ook gevuld met veel tranen. Een beklemmend gevoel, dat me op elk moment van de dag compleet onderuit kon halen. Reismuziek terug horen, foto’s van leuke momenten opnieuw bekijken, mijn kindjes observeren… zoveel dingen konden me op elk moment helemaal onderuit halen. Soms zo erg dat het fysiek pijn deed, dat mijn adem stokte of dat ik ongelooflijk boos werd.

Het randje van mijn hart is zwart.

Ondertussen is de paniek gaan liggen en ook de tranen zijn min of meer opgedroogd. Samen met 1 september leken die te verdwijnen. Wat achterblijft is een intriest gevoel. Het valt moeilijk te beschrijven want ik heb vaak leuke momenten. Ik lach nog veel en probeer leuke en energie gevende dingen te doen. Ik besloot vanaf de eerste dag dat ik ervoor zou gaan. Dat ik niet enkel maar ziek zou zijn, ook niet wanneer ik me fysiek echt niet goed voel. Maar het is elke dag donker en duister, hoe hard de zon ook schijnt.

Het randje van mijn hart is zwart. En hoe leuk en fijn het ook is, ik voel het steeds. Hoe het duwt en trekt, hoe het alles net dat tikkeltje zwaarder maakt. De tranen zijn dan wel gestopt, de paniek is dan wel weg… een drukkend, duister gevoel blijft achter. Mijn schouders gaan gebukt onder. Je ziet het niet maar in alles voel ik hoe het weegt.

Gedachten en angsten probeer ik tegen te houden. Want anders maken ze zich meester van me. Ik word kwaad als mensen me ongevraagd getuigenissen van andere mensen met CML meedelen. (Mensen met de diagnose doen dat trouwens niet zelf, ik vermoed omdat zij weten dat je dat pas kan aanhoren wanneer je er zelf klaar voor bent.) Het is altijd goedbedoeld, dat weet ik wel. Maar ik ben er niet klaar voor. Ik wil niks anders horen dan wat ik weet van mijn dokter of wanneer ik er zelf om vraag en zo binnenkomende informatie kan filteren. Klinkt misschien een beetje gek omdat ik zo open ben over alles. Ik wil delen en vechten maar het ziektetraject van een ander (met dezelfde diagnose) kan ik amper tot niet aanhoren. Teveel tegenstrijdige informatie met wat mijn dokter me vertelt. En ik kan en wil me enkel focussen op genezing, op niks anders. Ik ga voor niks minder dan dat.

Eén maand chronische myeloïde leukemie. Nog tientallen maanden te gaan…

Eén maand na dat vreselijke telefoontje kan ik me amper nog voor de geest halen, hoe het voelde om een leven te leiden zonder al te veel duisternis. Ik zou er geld voor geven om enkel de zorgen van toen te hebben. En tegelijkertijd deed ik in een maand ook zoveel levenswijsheid op dat ik niet meer zou kunnen terugkeren naar toen. Ziek zijn doet iets met een mens en dan heb ik het niet alleen over de ziekte zelf. Het verandert je perspectief. In ruil voor de last die je moet dragen, krijg je iets heel erg moois. Hoe gek dat ook moge klinken. Maar voorlopig zit het ingepakt in een donker papiertje. Een randje dat elke dag voor de nodige somberheid zorgt. Die me dwingt bezig te blijven omdat het anders alles overmeesterend wordt.

De duisternis en ik, we zullen geen vrienden worden, ook al blijft hij voor onbepaalde tijd bij mij. Mijn diepste wens is dat je op een dag verdwijnt, voorgoed. Niet omdat je verstoppertje speelt maar omdat ik won. Voor nu geef ik je een plaatsje in mijn leven. Niet omdat ik wil maar omdat er geen andere keuze is. Ik plaats je tussen de zonnestralen die branden op mijn snoet, tussen de dobberende zee die mijn gedachten meeneemt. Tussen vergezichten over de meest mooie plaatsen ter wereld, naast mijn reisverlangen en alle andere passies waar ik voor leef. Ik vecht om terug de moeder te kunnen zijn die ik wil zijn. Want ik je wil je niet laten winnen. Gisteren niet, vandaag niet, morgen niet.

Eén maand chronische myeloïde leukemie. Nog tientallen maanden te gaan…

P.s.: ik besloot om vanaf nu telkens waneer het over de ziekte gaat, dezelfde titel aan te houden. Schrijven is voor mij belangrijk en helpt me. Ik hoop heel erg dat de titel steeds minder vaak nodig zal zijn maar tot zolang het nodig is blijf ik hier met de nodige regelmaat over schrijven. 

6 Comments

  • Els S 6 september 2019 at 13:14

    Ook achter de wolken schijnt steeds de zon maar ik wens voor jou dat ze elke dag minstens even haar stralen laat zien zodat jij je aan haar kunt laven. x

  • Anna Berg 6 september 2019 at 21:26

    Het zwarte randje, het gewicht op je schouders maar ook het moois dat je in de plaats krijgt. Met twee kinderen met muco en een zwaar gehandicapte zoon voelt het vertrouwd. Met een focus op wat er wel is, op wat wel lukt, gaat het je lukken.

  • Tine 7 september 2019 at 12:33

    uw eigen weg is de enige juiste weg!

  • Isabel 10 september 2019 at 14:25

    Ik reageerde onlangs kort op instagram met wat moed, maar wil dit hier wat ruimer doen. Ik volg wel de warmte, de zonsondergangen en kaarsjes en vind dat zo schoon!
    Ik volg je allang en kon doorheen de tijd zien dat je het soms lastig had. Lastig met wat je wilde doen, met hoe je je voelde. Het in de lucht houden van alle ballonnen viel je soms zwaar met 4 kids.
    Ik ben zelf mama van 3 kids (voltijds) en plusmama van 1 (halftijds) en dat is op zich al zwaar, dat zijn nu eenmaal gezinnen met veel werk.
    Toen je de diagnose kreeg vielen voor jezelf denk ik veel puzzelstukken in elkaar. Je sleept dit ongetwijfeld al erg lang met je mee zonder het te weten en dat moet zonder dat je het besefte gewoekerd hebben in je hebben, je zijn, je voelen en handelen.
    Graag wil ik je even zeggen hoe trots jij wel mag zijn op jezelf. Want verdikke, je bleef stand houden. Je man stuurde je door voor een bloedafname, maar jij dacht ondanks bepaalde signalen dat je moest doorbijten. Maar wat ben je dapper! Mama van 4, kleine kinderen snel volgend op elkaar. En ja je bleef die ballen in de lucht houden! Ook met leukemie.
    Wees dus niet te streng voor jezelf.
    Ik lees je blog graag. Je instagram. Je bent eerlijk en heerlijk jezelf. Je bent creatief en een topmama. Je houdt de positieve spirit er zelfs in ondanks de mindere momenten. Je duwt jezelf steeds dat niveau omhoog. Je doet zalige dingen en ik moet vaak lachen met de oudste die danst of Estelle die dapper klimt.
    Maar ook al ken ik je niet, ik ben vaak trots op je hoe je volhoudt. Hoe je het allemaal doet.
    Er is ook niet mis mee om met iemand te gaan praten. Die kunnen je helpen inzichten geven.
    En dat wou ik even zeggen. Wees niet te streng voor jezelf. Neem je tijd. Durf hulp te aanvaarden van je naasten nu. Het is ok. Het heeft tijd nodig. Zelfs rouwen is toegestaan. Het komt goed, maar geef het tijd.
    Je lezers en volgers zijn er om je te helpen. En die enkele negatieveling, die negeer je gewoon.
    Want remimber, je bent dapper! Meer dan je denkt.

    • Liesellove 10 september 2019 at 22:19

      Ik word stil van je woorden omdat ze zoveel zeggen en je het heel goed weet te omschrijven.
      Dank je daarvoor!

  • Liza 11 september 2019 at 10:06

    Sterkte! X

  • Leave a Reply

    Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

    ×