• My baby RSV in het land en we hebben het
  • Toen ik net geen jaar geleden deze foto postte zag
  • Familyselfie just the way we are Gezinsfotos met allemaal de
  • Blij dat het weekend is dat ik hopelijk een tranendal
  • Good night sleep tight dont let the bedbugs bite
  • Eigenlijk wil ik roepen dat het niet meer gaat Maar
  • Ik tover woensdag om naar frietjeswoensdag Kwestie het mijn leven
  • Ik moet toegeven originele cadeautjes bedenken om cadeau te geven

Subscribe to our Mailing List

Get the news right in your inbox!

Chronische Myeloïde Leukemie

12 augustus 2019
Chronische myeloïde leukemie

Chronische Myeloïde Leukemie

12 augustus 2019

De afgelopen dagen waren op zijn zachtst gezegd overweldigend. Eén telefoon veranderde op slag niet alleen mijn leven maar ook dat van mijn gezin en mijn volledige omgeving. De onwetendheid was het moeilijkste wat ik ooit heb moeten doorstaan. Je gedachten gaan op de loop met jezelf, controle heb je niet meer. Ik wist alleen dat ik het beste van het slechtste heb. Maar eerlijk? Hoe kan je nu omschrijven dat kanker het beste is? Er bestaan veel zwaardere en ergere vormen, dat klopt. Maar als iets goed zou ik het toch niet omschrijven.

Verder dan dat kom ik echter niet, misschien wel omdat je simpelweg de mensen die je zelf graag ziet wil sparen.

We zijn net geen week verder en het is nog wachten tot eind augustus voor ik alles definitief weet. Ook al zijn ze op dit moment al heel erg zeker wat betreft de diagnose. De angst dat ze bijkomend nog iets vreemd ontdekken is groot. Ik weet, daar mag je niet aan denken. Maar op momenten als deze heb je weinig controlere over je gedachten en gevoelens. De ene moment gaat het goed, de andere moment rollen de tranen over je wangen. Zo ziet mijn leven er nu uit: onvoorspelbaar, levend op een rollercoaster en echt niet weten wanneer je de volgende keer over de kop zal gaan. Maar ik probeer en vecht, ook al ben ik kwaad, verdrietig, angstig en zoveel meer tegelijk.

24 uren na de diagnose besloot ik mijn verhaal met jullie te delen. Schrijven helpt en het was voor mij de goeie beslissing ook dit de online wereld in te sturen. Ik kan het zelfs zo stellen dat het makkelijker is neer te schrijven wat er door me heen gaat. In het echte leven kan ik heel nuchter over de diagnose vertellen en over datgene wat ik nu al weet. Verder dan dat kom ik echter niet, misschien wel omdat je simpelweg de mensen die je zelf graag ziet wil sparen. Niemand die dat vraagt maar het is een automatisme, uit liefde.

De chemo-pillen die ik zal moeten nemen zullen allicht de komende jaren van mijn leven bepalen.

Maar wat is dat nu chronische myeloïde leukemie en wat gaan ze daar aan doen? Wel, wat het exact is weet ik eigenlijk zelf nog niet zo goed. Ik deed al een poging om er meer over te lezen maar momenteel bezorgt die extra info me angst. In die mate dat ik zou beginnen aan twijfelen aan wat de arts me verteld heeft. Dus we doen dat nog maar even niet. Wat ik wel weet is dat het gaat om een genetische afwijking die aan de basis ligt van de chemische signalen die leukemiecellen uitsturen om zich voortdurend te delen. Een foutje in het lichaam, een lotje uit de duizend, niks aan te doen. Niemand treft schuld, ik in het allerminst. (Nu even dat laatste nog echt geloven zegt.)

Het komt niet zo vaak voor bij mensen van mijn leeftijd. Ook dat maakt me bang. Wat als ze in de onderzoeken die ze nu doen, nog gekke dingen vinden? Alsof dit nog niet gek genoeg is…

Wat ze eraan gaan doen kun je beter interpreteren als wat ik eraan ga doen? De komende periode zal ik medicatie moeten nemen. Elke dag op een specifiek moment, steeds in dezelfde omstandigheden. Valt mee, toch?!? Ik heb geluk dat me geen zware chemo-behandeling en/of radiotherapie staat te wachten. Maar desondanks wordt het niet makkelijk. De chemo-pillen die ik zal moeten nemen zullen allicht de komende jaren van mijn leven bepalen. Ik hoop op weinig bijwerkingen en snel het correct broertje of zusje zodat de ziekte snel wordt aangepakt. Helaas zal ook mijn immuunsysteem het begeven en in welke mate ik mezelf tegen infecties zal kunnen beschermen, daar heb ik nog geen idee van.

Het komt goed, dat moet, maar de beklimming van de berg wordt zwaar en allicht het moeilijkste wat ik ooit al heb moeten doen.

50% geneest na 2 a 3 jaar medicijnen nemen. Als dat niet lukt, volgt er een langere periode van medicijnen, bestaat er nog een superpil en kan er ook nog stamceltransplantatie overwogen worden. Het wordt een lange weg en vooral dat vind ik op dit moment moeilijk te overzien. Als ik het zo typ lijkt het wel mee te vallen maar in the end woekert er iets vies in mij en moet ik het bestrijden. Kanker, leukemie… hoe je het ook wil noemen. De komende jaren worden anders, gecompliceerder en moeilijker te voorspellen. Carpe diem zal nog nooit zo van toepassing zijn geweest.

Nog zoveel vragen maar op dit moment bitter weinig antwoorden. Met op dit moment de prangende vraag: wanneer zal ik terug de mama zijn die ik wil zijn?!? Het komt goed, dat moet, maar de beklimming van de berg wordt zwaar en allicht het moeilijkste wat ik ooit al heb moeten doen.

21 Comments

  • Anneke 12 augustus 2019 at 21:21

    De beklimming van de berg zal idd zwaar worden, maar ge geraakt er… sowieso. En het uitzicht gaat nog nooit zo schoon geweest zijn. XO

  • Marjolein 12 augustus 2019 at 22:38

    Wow, allemaal heavy! Zelf ook 4 jonge kids, ook in het Gentse… Al veel aan u gedacht deze week! Ik wens je al de sterkte van de wereld! Yes you can!!!

  • Elske 12 augustus 2019 at 22:51

    Heel erg veel sterkte voor jou en de lieve geliefden om je heen. Ik wens je onuitputtelijk veel kracht voor al wat komen gaat en duim heel hard dat jij zal genezen. Dat moet gewoon, punt. ❤️

  • Loesje 12 augustus 2019 at 23:11

    De beklimming van de berg kan een lange tocht zijn en al je krachten vragen, maar je geraakt op de top. En vergeet niet, halverwege die tocht kan het uitzicht ook al onvergetelijk zijn. Dikke knuffel en goeie moed!

    • Liesellove 13 augustus 2019 at 00:01

      Dat is lief dat je me daaraan doet herinneren ❤️

  • Gaëlle | BestKidEver.be 12 augustus 2019 at 23:27

    ❤️❤️❤️

  • Heidi (jas_lijn via insta) 13 augustus 2019 at 00:24

    veel moed ook via deze weg Lies(elot) ❤ twijfel nooit aan je mama zijn in heel dit verhaal,dat zal je altijd even prachtig zijn en blijven voor je 4 heerlijke schatten. een warme knuffel & ontzettend veel liefs !

  • Tamara 13 augustus 2019 at 05:30

    al sinds het eerste bericht van jou over je ziekte voel ik die krop in mijn keel… wat moet dit ongeloofelijk hard zijn. Ik wens jou en je gezin (en familie en vrienden) heel veel moed en sterkte toe. dikke knuffel!

  • Anja VH 13 augustus 2019 at 07:25

    Jullie gaan een moeilijke weg bewandelen, maar uiteindelijk zullen jullie er samen sterker uitkomen! Veel liefs, xxx

  • Mie kids 13 augustus 2019 at 07:34

    Heel veel moed. We duimen voor je ❤️❤️.

  • Cindy 13 augustus 2019 at 08:15

    Heel veel moed, sterkte en liefde!
    Het was een klap bij heldere hemel toen ik hét bericht las (ik ken je niet maar begon je te volgen omdat ik ook een pracht-Céleste heb 😉).
    Ik weet een ding: jij hebt de kracht, de mensen om je heen en de ingesteldheid om die berg te beklimmen! 😘

  • Laurence Deseure 13 augustus 2019 at 08:23

    Heel veel sterkte en moed toegewenst, ook voor je familie en vrienden. Dit komt goed! Ik ken je niet persoonlijk, ik heb je insta-account een jaar of 2 geleden toevallig ontdekt. Maar wat ben je sterk en zoveel energie. Als ik zie wat je allemaal doet voor en met je gezin. Ik kan er alleen maar jaloers op zijn. Ik duim mee voor je, dit lukt jou 😘

  • Annelies Vansantvoet 13 augustus 2019 at 08:47

    You can beat this! Je bent zo al erg sterk, denk ik en als ik zie met hoeveel moois en positiefs je nu wordt omringd, ga jij dat zeker kunnen. Ik stuur positieve vibes vanaf de zijlijn! x

  • Catherine 13 augustus 2019 at 09:54

    Fingers crossed voor jou voor het minst steile bergpad! Veel goede moed x

  • Anoniem 13 augustus 2019 at 15:34

    🍀🍀🍀❤

  • Annelies 13 augustus 2019 at 16:34

    Heel veel sterkte Lies. Laat je goed omringen en aanvaard hulp waar nodig. We denken aan jou. <3 <3 <3

  • Ilse (by-ik.blogspot.nl) 13 augustus 2019 at 21:10

    En weer word ik stil bij het lezen … Ik ken je niet in “het echt”, maar je verhaal raakte me …
    Heel veel sterkte de berg op. Hoe moeilijk ook, probeer onderweg om je heen te kijken en kleine lichtpuntjes te zien!

  • Tinne Van de Pol 13 augustus 2019 at 22:30

    Liesel, het is inderdaad een zware pil die je moet slikken. Maar hou er goede moed in. Ik was vorig jaar 31 augustus gediagnosticeerd en weet een beetje wat je meemaakt. Ook al denk ik dat het voor iedereen anders is. Wil je eens babbelen ofzo. Stuur me gerust een mailtje. Of bericht. Groetjes Tinne

  • Ine De Vis 13 augustus 2019 at 23:58

    De bergtop halen is moeilijk en wellicht niet zonder slag of stoot, maar hem halen doe je zeker! Veel sterkte❤

  • Goofball 14 augustus 2019 at 09:34

    Heftig

    Laat de berg een berg zijn en denk alleen dat je gewoon stap per stap moet vooruit gaan. ‘t Beste!!

  • Kelly 17 augustus 2019 at 19:42

    Veel goede moed! xx

  • Leave a Reply

    Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

    ×