• Ik adem diep in en probeer de positiviteit van de
  • Exact n jaar geleden en toen al wist ik dat
  • Mijn kleine Estelle 1 jaar oud!!! Vorig jaar was je
  • Morgen vieren we feest de verjaardag van Estelle van vorige
  • Hij en ik dat is alles delen in goeie en
  • Exit weekend maar wel voor het eerst sinds lang eentje
  • Ik beken ik ben niet de meest georganiseerde moeder die
  • Weet je nog? Die keer in ZuidAfrika? Die keer dat

Subscribe to our Mailing List

Get the news right in your inbox!

Dagboek van een leven met Chronische Myeloïde Leukemie #1

24 augustus 2019
chronische myeloïde leukemie

Dagboek van een leven met Chronische Myeloïde Leukemie #1

24 augustus 2019

De euforie van het goeie nieuws dat de ziekte in stadium één zit en daardoor het beste te behandelen is, verdween alweer. Mijn lichaam is nog steeds moe en ook de mentale vermoeidheid neemt toe. 1000 vragen die blijven spoken door mijn hoofd. Blijvende twijfel of ik wel echt zal genezen. Angst voor datgene wat in mijn lijf zit. En woede, onbeschrijfelijk veel woede…

Ik besef heel goed dat de weg van positiviteit de enige weg is, je kansen vergroot en er eigenlijk geen andere keuze is. Maar ik mis de oude Lies. Ik heb schrik dat ze nooit meer zal terugkeren. Ik heb niet voor dit gevecht gekozen en dat maakt het moeilijk. Op dit moment voelt het alsof ik alles verlies en ik ook moet vechten om mijn positieve ingesteldheid te behouden. Ik merk hoe sommige vrienden zich plots echt geen houding meer weten te geven. Hoe ik dingen verlies terwijl ik geen keuze heb.

Ik voel hoe de duisternis terug overwint en hoe kwaad me dat maakt.

Op vrijdag koos ik ervoor om nog eens een dagje alleen met mijn vier kindjes door te brengen. Want de ziekte treft me het hardst in mijn moederrol. Moederen is sowieso niet makkelijk. We botsen allemaal op dat pittige kantje. Maar moeders weten er zich altijd door te slaan en het beste van zichzelf te geven. Maar afgelopen vrijdag werd ik helaas opnieuw pijnlijk geconfronteerd met het feit dat ik het nog steeds niet terug kan. Alleen moederen voor mijn vier schatten van kinderen. Hoe teveel prikkels me uit balans brengen. Hoe ze aankleden, eten geven, mezelf wassen, … me uitputten.

Om 12 uur ’s middags gaat een alarm af, elke dag opnieuw. Ook afgelopen vrijdag. Ik was er nog maar net in geslaagd om het bovengenoemde af te ronden of ik moest alweer aan de slag. Mijn medicatie innemen en een lichte maaltijd nuttigen. Terwijl mijn kinderen zeggen dat ze honger hebben, fluister ik dat mama eerst moet eten en pas dan kan voor zorgen voor hen. Dat ze even geduld moeten hebben maar dat het belangrijk is dat ik mijn pilletjes neem met eten. Niet straks, maar wel nu direct. En terwijl zij verder spelen en nog enig uitstel verdragen, breekt mijn moederhart.

Evenzeer voel ik me later die dag ook schuldig omdat ik mee ga naar een etentje. Vrienden zien en gewoon genieten doet me deugd maar tegelijkertijd kan ik alleen maar denken dat de afgelopen dag vreselijk was en ik de vreselijkste moeder ben. Als ik die avond dan ook nog vermoeid achter het stuur kruip en een zware snelheidsovertreding maak (geflitst aan de werken op de E17 en ik had het gewoon niet door), keert het helemaal. Ik voel hoe de duisternis terug overwint en hoe kwaad me dat maakt.

Ik vraag me af wat er door haar hoofd spookt.

De duisternis laat me huilen, heel erg veel. Tranen van woede. Tranen van niet weten wat die toekomst zal brengen. Het put me uit. Die duisternis is niet goed voor mij want mijn lichaam reageert er fysiek heel slecht op. Het geplande fietstochtje waar heel het gezin naar uitkijkt, wordt gecanceld omdat moeder in haar bed in slaap valt. Op de achtergrond een huilend kind die kwaad is dat ze niet mag gaan fietsen. Een steek in mijn hart maar ik val in een diepe slaap…

Wanneer de avond valt komt datzelfde kind zeggen dat ik heel erg lang sliep. Ik zeg dat het me spijt en dat we later wel nog gaan fietsen. Het kind begrijpt me en hoe boos ze enkele uren daarvoor ook was, nu kijkt ze me lief aan en lacht. Ik vraag me af wat er door haar hoofd spookt.

De duisternis is er, en ze is nog niet van plan te verdwijnen. Maar morgen vecht ik terug en hoop ik dat de zon zal winnen.

P.s.: ik besloot om vanaf nu telkens waneer het over de ziekte gaat, dezelfde titel aan te houden. Schrijven is voor mij belangrijk en helpt me. Ik hoop heel erg dat de titel steeds minder vaak nodig zal zijn maar tot zolang het nodig is blijf ik hier met de nodige regelmaat over schrijven. 

Foto @ Maxine Stevens

10 Comments

  • Babs 24 augustus 2019 at 23:05

    Er zijn helaas dingen in het leven die ons doen veranderen en dat eigenlijk nt willen maar mss hoort veranderen ook in een levensloop…nooit meer de oude zijn maar een beetje een nieuwe op termijn….

  • Jessica 25 augustus 2019 at 00:33

    Tonnen respect voor je rauwe verhaal. Keep up the spirit! Ook al is rouwen op zijn plaats, met tijd en stond 💓💓💓

  • Annelies Vandenberghe 25 augustus 2019 at 08:20

    Zoveel hartjes, knuffels, zonneschijn en alles wat je maar wensen kan om terug een stapje dichter tegen de helderheid van het leven te staan gewenst xxxx

  • Stephanie 25 augustus 2019 at 10:37

    Goed dat je dit wat van je af kunt afschrijven. Voel je alsjeblieft geen slechte moeder, wat pijnlijk om dit te lezen. Veel goeie moed en sterkte xxx

  • nobutterfly 25 augustus 2019 at 11:38

    Het is niet omdat het fase 1 is dat het een wandeling in het park gaat worden, het zal hopelijk niet te vaak maar toch wel eens lastig worden. Het is goed dat je het van je af kan schrijven. Nergens voor nodig om je te verontschuldigen bij doemgedachten of eens goed zagen. Het hoort erbij en je moet erdoor! Dikke knuffel

  • Nan 25 augustus 2019 at 13:33

    Wat een verhaal maar diep in je hart ben je zo een sterkte vrouw die op een keer weer naar boven komt ik hoop op een voor jou onverwacht moment en dat je weer met volle teugen kunt genieten van je prachtige gezinnetje, dank je dat wij mee mogen reizen op deze voor jou zo moeilijk reis dikke knuffel

  • An 25 augustus 2019 at 14:48

    Respect vanuit een ander moederhart dat ook in gevecht is met haar lichaam 🐞

  • Verwimp tine 25 augustus 2019 at 21:48

    Lies, ik volg je al een tijdje in al je verhalen, hierdoor weet ik dat je zooo een sterke vrouw bent en je je hier zult doorslaan! Hoe je deze ziekte draagt, met zoveel moed, ik doe hier enkel mijn Pet voor af, veel sterkte🍀❤️

  • Marleen 26 augustus 2019 at 10:12

    Lieve Lies, Ik reageer niet bij elke post van jou, vooral omdat ik niet altijd weet wat te zeggen……maar weet dat ik blijf meelezen, meeduimen, bidden, vechten voor jou van op afstand. Je doet het goed, schrijf gerust je woede en onmacht van je af en probeer nadien telkens weer de moed te vinden die wij jou allemaal toewensen! x

  • Goofball 17 september 2019 at 15:18

    Blijven vechten…en gaat het eens wat minder: niet schuldig voelen. Morgen is een nieuwe dag om met nieuwe moed te vechten. Komt wel goed. Je bent sterk (maar mag ook af en toe zwak zijn!)

  • Leave a Reply

    Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

    ×