• Omdat ze nog steeds mijn baby is en ik het
  • Zoals jullie misschien wel weten ben ik gek op onze
  • Jullie hadden nog het resultaat tegoed van mijn gele project
  • Ik wou vandaag heel trots mijn nieuwste naaisel tonen Het
  • Het was een intense dag met vooral veel spanning voor
  • Hier is hij dan toch een deeltje van mijn Sirocco
  • Ik werkte jarenlang als creatief beeldend therapeut in een psychiatrisch
  • Van die weekends met een gouden randje waardoor het steekt

Subscribe to our Mailing List

Get the news right in your inbox!

Dagboek van een leven met chronische Myeloïde Leukemie #4

18 september 2019
chronische myeloïde leukemie

Dagboek van een leven met chronische Myeloïde Leukemie #4

18 september 2019

De tijd verstrijkt. Het gejoel rond de diagnose gaat liggen. Levens worden hernomen. Ook ik probeer om verder te gaan. Het valt me zwaar maar wat ik al vanaf dag één vertel, zeg ik nog steeds. Het krijgt me niet klein. Het, een onbevatbaar monster dat kanker heet. Er kwam meer zuurstof maar de ziekte weegt. Op alle vlakken. Nog steeds. Ik zie hoe ik niet meer helemaal ik ben. Hoe mijn lichaam in de ban is van de chronische leukemie.

Het slurpt me al maanden leeg. Ik die altijd tonnen energie had, duizend dingen deed op één dag en voor alles vollen bak ging. Ik die als eerste stond te springen om leuke dingen te organiseren, om aan andere te denken en er samen voor te gaan. Soms lijkt er niks meer van over te blijven. Alles wat me mentaal energie heeft, straft mijn lijf af. Ook al is er minder extreme uitputting: terug ben ik nog lang niet.

En zijn er jonge mensen die hier op een gegeven moment aan dood gaan?

En nu morgen een nieuwe controle op het programma staat, gieren de zenuwen door mijn lijf. Het begon maandag al. Ondanks het fantastische weekend, kelderde mijn humeur en mijn energiepijl. Een soort van triestig gevoel overviel me weer. Binnenin groeit de angst ook al probeer ik steeds tegen iedereen te zeggen dat het wel gaat. Mijn lijf toont niet dat het niet gaat. Ik zie er vaak “goed” uit. Mijn hoofd zit vol vechtlust maar het is gewoon niet meer hetzelfde. Ik ben niet meer hetzelfde. En ook al probeer ik positief te zijn, aan de vooravond van die controle raak ik opnieuw verscheurd tussen alle vreselijke gedachten.

Hopend op een positieve evolutie in mijn bloedbeeld en tegelijkertijd weten dat het nog veel te vroeg is om echt serieus nieuws te krijgen. Tijd willen stopzetten en tegelijkertijd willen doordraaien. Duizend vragen waar ik echt een antwoord op moet. Wat als ik niet bij de 50% zit die na 2 a 3 jaar behandeling geneest? Hoe lang duurt het voor ze door hebben dat de medicatie zelf niet voldoende is om te genezen? Kan hier nog iets accuut van komen? En zijn er jonge mensen die hier op een gegeven moment aan dood gaan?

En hoe zeer ik ook de schoonheid zie, aan de vooravond van een nieuwe controle ben ik vooral bang

Je kan het misschien niet bevatten dat ik dat laatste wil weten. Puur met objectieve cijfers wil ik dat weten. Niet omdat mijn vechtlust er minder op is maar ik wil weten waar ik aan toe ben. Welke scenario’s mogelijk zijn en waar ik me op moet instellen. Maar wat ik vooral wil is gewoon dit niet. Het stopt niet ook al wordt het gejoel minder.

Ik ben mezelf kwijt en excuseer me steeds vaker omdat ik op dit moment nog steeds niet altijd zo positief ben. Ik verval in rotgewoontes van mezelf om mezelf te verantwoorden, om me schuldig te voelen over de idiootste dingen eerst, om te doen wat verlangd wordt. Terwijl er eigenlijk geen beetje energie over is. Ik moet mijn leven oprapen en verder doen maar niks is nog hetzelfde. En hoe zeer ik ook de schoonheid zie, aan de vooravond van een nieuwe controle ben ik vooral bang. Bang als een klein vogeltje, dat hoopt dat iemand het zal beschermen.

P.s.: ik besloot om vanaf nu telkens waneer het over de ziekte gaat, dezelfde titel aan te houden. Schrijven is voor mij belangrijk en helpt me. Ik hoop heel erg dat de titel steeds minder vaak nodig zal zijn maar tot zolang het nodig is blijf ik hier met de nodige regelmaat over schrijven. 

4 Comments

  • Wapiti 18 september 2019 at 22:30

    Doe maar wat je denkt dat nu bij je past, wat je kunt, niet wat een ander van je zou verwachten. Je doet genoeg, we doen allemaal genoeg en houden gewoon te weinig rekening met wat we eigenlijk kunnen of willen.
    Mama zijn is al een opdracht. Je doet het goed!!! En je man staat naast en vlak bij je!

  • Anoniem 19 september 2019 at 00:42

    Heel veel respect en ik hoop, duim en nog zoveel meer dat iemand jou zal beschermen en dat klein bang vogeltje de kracht zal geven om te vliegen. xxx

  • nobutterfly 19 september 2019 at 07:54

    Het lijkt me vreselijk om telkens weer die controles te hebben, dat verschrikkelijke gevoel, ik duim hard voor een beetje goed nieuws

  • An 19 september 2019 at 16:23

    Er goed uitzien betekent inderdaad niet dat je je goed voelt.
    Ik onderging een zware behandeling tegen kanker maar verloor dankzij de nieuwe techniek met de hoofdhuidkoeling mijn haar niet.
    Ik zei toen altijd dat mijn uiterlijk geen weerspiegeling is van mijn innerlijk. En dat is het nog steeds vaak niet.
    En ik merkte dat mensen die hetzelfde meemaken of meegemaakt hebben en mensen die heel dicht bij me stonden toen en ook nu daar precies toch doorheen kijken en soms beter aanvoelen en zien hoe het werkelijk gaat.
    Heel veel goeie moed en nu is het vooral heel belangrijk dat je aan jezelf denkt. En aan je gezin. Schrijf het van je af. En deel het. Laat het altijd “willen zorgen voor”… even vallen en laat voor een keer voor jou zorgen. Probeer hulp te aanvaarden. Het helpt om je wat sterker te voelen. En minder eenzaam. Dat verdien je. Liefs

  • Leave a Reply

    Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

    ×