• Home again na een ongelooflijk deugddoend weekend Het is heerlijk
  • Hoe je kind ultra happy maken? Speel een spelletje Dobble
  • Heel soms vergeet ik eventjes dat ik ziek ben nooit
  • De moeder die vandaag geen neen kon zeggen in de
  • Explosie van liefde Eentje tekort op deze foto maar het
  • Ik heb heuse knutselaars in huis Ze doen hier niet
  • Nog eentje van gisteren omdat de aller eerste schooldag van
  • Estelle test met plezier onze nieuwe lamp uit van ecobirdy

Subscribe to our Mailing List

Get the news right in your inbox!

Dagboek van een leven met Chronische Myeloïde leukemie #6

28 september 2019
chronische myeloïde leukemie

Dagboek van een leven met Chronische Myeloïde leukemie #6

28 september 2019

Ik heb het schrijven nodig en dus besluit ik hier vaker mijn gedachten neer te pennen. Misschien publiceer ik niet alles en dat maakt helemaal niet uit. Nu we bijna twee maanden verder zijn en de storm gaat liggen, is de nood echter des te groots. Je herkent het misschien wel. Bij aanvang van een storm is er veel rond te doen. Maar eens ieder er wat aan gewoon raakt, wordt het terug rustiger. Alleen is de storm niet echt gaan liggen en raast hij verder binnenin mij. Meer plaats voor eigen gedachten, die je soms echt probeert te vermijden. Minder afleiding en dus zoek je die zelf.

Bij de psycholoog had ik het over die afleiding. Doordat ik me fysiek iets beter voel, als in de zin dat het gevoel van complete uitputting verdwenen is, slaag ik erin terug dingen te ondernemen. Soms echt met goesting. Maar ik merk ook dat ik me er zo in smijt om net de confrontatie met de ziekte uit de weg te gaan. Echt een geslaagde missie is dat niet want hoe meer ik dat doe, hoe meer dat ontploft in mijn eigen gezicht. Fysiek doordat ik soms echt mijn ogen niet kan openhouden en hoofdpijn terug de kop op steekt, mentaal doordat ik daardoor besef dat het gewoon anders is.

“Maar toch… verdomme, waar is Lies in godsnaam naartoe?”

Anders kan goed zijn maar ik blijf het moeilijk hebben te accepteren dat er zoveel maanden verloren zijn gegaan. Dat dingetje, chronische myeloïde leukemie, zat al maanden te woekeren in mij. En hoewel amper iemand zag hoe slecht het met mij ging, wanneer ik terugkijk naar wil ik héél graag roepen. Roepen en boos zijn omdat het me maandenlang zo mezelf weerhield van leven. Terwijl ik dit schrijf voel ik trouwens de krop in mijn keel en springt een traan in mijn oog.

Ik miste teveel van Estelle haar eerste levensjaar. Was vaak niet de moeder die ik wil zijn, en nog steeds niet trouwens. En op professioneel vlak heb ik een beetje het gevoel dat ik de boot gemist heb. Mijn bedoeling was in 2018 volledig zelfstandig te worden maar dat stelden we uit omwille van de zwangerschap van Estelle. En oké dit jaar word ik het eindelijk, maar de vele plannen die ik had zijn misschien al niet meer vernieuwend genoeg. (Wie me volgt op Instagram zag allicht dat ik er professioneel invloog dus ik geloof er nog steeds in. Wat je hier leest is hoe mijn gedachten soms in neerwaartste spiraal razen en blijven razen.)

Bovendien is er niet alleen dat wat niet geweest is maar ook dat wat niet meer zal komen. Ik ben anders. De vrouw waar iedereen vroeger de vraag aan stelde hoe ze alles klaar gespeeld kreeg, moet nu wel slapen en rust nemen. Ik kan niet meer al die rollen zijn en dat is ongelooflijk frustrerend. Soms is kiezen goed, dat zie ik ook wel. Alles heeft een positieve kant, ook dit. “Maar toch… verdomme, waar is Lies in godsnaam naartoe?”

Alleen maar positief zijn kan ik niet.

En dan zwijg ik nog over de controle die ik volledig verloor. Controle hebben over je leven is misschien een illusie. Maar nu is er het leven en de ziekte die heel erg bepalend is. Niet meer zomaar onbezonnen kunnen doen wat je wil. Geen enkel vooruitzicht hebben over termijn. Zal ik bij de groep horen die over enkele jaren mag stoppen met medicatie? En zal in dat geval de ziekte dan niet terugkeren? Of ben ik van degenen die levenslang dat ene pilletje dagelijks nodig zal hebben omdat ik het anders niet haal? Zal mijn lichaam de medicatie blijven verdragen? De eerste resultaten waren veelbelovend maar zal dat zo blijven? En wat als plots niks helpt en je voor stamceltransplantatie komt te staan?

Niemand heeft antwoorden op de levensvragen die hij zichzelf stelt. Maar er zijn er bij mij enkele bijgekomen die het gevoel van controle totaal wegnemen. En hoe positief ik ook ben. Hoe zeer ik ook geloof dat dit niet mijn ondergang wordt en hoe hard ik ook wil vechten. Alleen maar positief zijn kan ik niet. Dat hoeft ook niet. Leven in het moment en genieten van het hier en nu. Niet verlangen naar later. Je kan je niet voorstellen hoe vaak ik dat moet horen. Maar hoe zeer je ook in het hier en nu leeft, de schaduw die over me hangt is er wel. Elke dag. Gewoon doen alsof die er niet is, gaat niet. Want dan ontploft ze in mijn gezicht. En verdomme, wat is dat een kakgevoel!

P.s.: ik besloot om vanaf nu telkens waneer het over de ziekte gaat, dezelfde titel aan te houden. Schrijven is voor mij belangrijk en helpt me. Ik hoop heel erg dat de titel steeds minder vaak nodig zal zijn maar tot zolang het nodig is blijf ik hier met de nodige regelmaat over schrijven. 

No Comments

Leave a Reply

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

×