Ik plande een bericht te schrijven toen de diagnose van chronische leukemie 1 jaar werd. Maar de dagen er rond kon ik alleen maar huilen. Het zwarte randje rond mijn hart, vulde weer heel even mijn hart. De wereld draaide door en eenzaamheid school achter het hoekje. Want een jaar later is de ziekte er nog steeds maar is ze onzichtbaarder dan ooit. Onzichtbaar voor de buitenwereld terwijl ik er elke dag mee leef.
Don’t get me wrong… het gaat goed en ik denk echt niet elke dag aan de chronische leukemie, de wat-als’en en de doemscenario’s. Integendeel. Ik ben sterker dan ooit en vond het afgelopen jaar één van de meest leerrijke jaren van mijn leven. Dat kun dus tellen. Maar een ernstige ziekte met je meeslepen die niemand ziet, dat is allesbehalve evident.
Als je me niet kent en me er niet hoort over spreken heb je namelijk geen idee. En dat is goed maar op moeilijke dagen maakt het dat de wereld soms kouder aanvoelt dan hij is. Want wanneer de ziekte ten volle speelt, het nieuws vers van de pers is en je even terecht komt in een leven dat stilstaat; dan zijn er kaartjes, bloemen, schouderklopjes, … Ze hebben me ongetwijfeld geholpen. Niet voor niks hangt elk kaartje dat ik kreeg nog steeds zichtbaar op.
Echter een jaar later, terwijl je er gezond uit ziet maar het nog steeds niet bent, zit je zelf al lang weer in de dagdagelijkse routine. Draait de wereld door en wordt wel eens vergeten dat ziek zijn soms als lood kan wegen op je lijf en op je kopje. Dus toen de eerste verjaardag van mijn diagnose naderde, wilde ik verdwijnen. Want eventjes wou ik terug het bange meisje zijn, die op de schoot van haar mama kruipt. Maar net dan ga je door en vloeien de tranen enkel wanneer je alleen bent. Dat is ook direct de reden waarom ik er niet over schreef.
Want soms wil je vergeten en doorgaan. En geen nood hebben aan schouderklopjes en schouders om op te huilen. Sommige dingen veranderen namelijk niet. Maar gelukkig, na enkele dagen stilletje treuren, huilen en bang zijn; vertrokken we op reis. En ondertussen weet je waarschijnlijk goed wat reizen met mij doet…
Maar bij deze: 1 jaar chronische myoloïde leukemie. Halleluja, wat een jaar.
Halleluja, inderdaad. Want ook op andere vlakken was het allesbehalve een makkelijk jaar, dus dat maakt ‘leven-met’ erbovenop nog extra moeilijk. Dikke kus, ik blijf kaarsjes branden! (zeker ook tijdens de pelgrimsverhalentocht van 26-27 september, ik moest aan je denken toen ik het opzette. Wandelen en kaarsjes branden. Als je zou willen, zeker welkom, in het echt of digitaal!)
ik bekijk even wat lukt :) en je kaarsjes, dat helpt :)