• Explosie van liefde Eentje tekort op deze foto maar het
  • Nog eentje van gisteren omdat de aller eerste schooldag van
  • Hoe je kind ultra happy maken? Speel een spelletje Dobble
  • Heel soms vergeet ik eventjes dat ik ziek ben nooit
  • Ondanks de imperfecties zie ik in deze foto de perfecties
  • Morgen heb ik drie schoolgaande kinderen Mag ik dan nu
  • Ik heb heuse knutselaars in huis Ze doen hier niet
  • De moeder die vandaag geen neen kon zeggen in de

Subscribe to our Mailing List

Get the news right in your inbox!

Leven met chronische myeloïde leukemie #8

20 oktober 2019
chronische myeloïde leukemie

Leven met chronische myeloïde leukemie #8

20 oktober 2019

Hematologische remissie, zo heet de toestand waarin ik me nu bevind. Na twee maanden chemopillen slikken zien je op mijn bloedbeeld niks meer van de duisternis die in mijn lichaam huist. Dat ze dit al zien na twee maanden behandeling is goed want ze streven ernaar dit bloedbeeld te zien na 3 maanden behandeling. Ik loop dus een beetje voor. Dat is opluchting en tegelijkertijd een extra knoop in mijn maag.

Ik ben ontzettend positief en probeer echt op alle vlakken verder te gaan. Ik lanceerde mijn zelfstandige zaak, neem steeds meer zorg voor de kindjes en het huishouden terug op mezelf en langzaamaan is er ook terug zin om buiten te komen. Last minute plan ik nog een uitje in de kerstvakantie en durf ik te dromen over een verre bestemming tijdens de Paasvakantie. Signalen dat het beter gaat en dat merk ik effectief. Mijn lichaam heeft heel erg afgezien en stilaan voel ik dat het zich herstelt.

Mijn bloedresultaten wijken op dit moment dan ook niet meer af van iemand anders. Leg ik jouw resultaten naast de mijne, dan zal je geen verschil opmerken en niet eens zien dat er vanbinnen iets ernstigs aan de hand is. Dat mijn lichaam ondersteuning nodig heeft of dat het zichzelf ziek maakt en uiteindelijk de dood in jaagt. Dat laatste, daar heb ik wekenlang schrik voor gehad. Maar nu mijn lichaam goed reageert op de medicatie en alle onderzoeken uitwezen dat ik in het best mogelijke scenario zit, is die angst gaan liggen.

Toch blijft het een pittig dingetje om mee te leren omgaan. Het lijkt misschien simpel. “Wat is dat nu, elke dag een pilletje nemen?” Ik hoor het mezelf zeggen maar in the end is het veel meer dan dat. Weten dat het zoveel erger kan maar anderzijds durven toegeven aan het verdriet die met de diagnose gepaard gaat. Want ook al kan het altijd erger, ruimte geven aan verdriet is essentieel. Het is essentieel in het proces om te leren omgaan met dit alles. En dat de maatschappij daar vaak niet klaar voor is, is me al lang duidelijk.

Omgaan met verdriet, we kunnen dat zo slecht. De standaard-zinnen die verdriet niet toelaten die ik al over mezelf heb gekregen, zijn niet meer bij te houden. Ik verwijt het mijn medemens niet. Maar besef des te meer dat er iets grondig fout zit in onze maatschappij. Verdriet verdient een pleidooi. Het erkennen, het niet uit de weg gaan en het niet toedekken met verschrikkelijke standaar zinnetjes.

Tuurlijk zeg ik vaak tegen mezelf dat het echt wel erger kan, ik me gelukkig mag prijzen dat het chronisch is en in fase éen en ik thuis aan behandeling kan doen. Maar ik heb er geen boodschap aan als een ander dat tegen me zegt wanneer ik eigenlijk gewoon wil vertellen over het verdriet in mij. De woede over wat het me maandenlang afnam, de worsteling met hoe het me verandert en de angst voor de toekomst. Want ook al zijn de resultaten goed, hoe langer de behandeling duurt, hoe onzekerder ik word.

Schrik voor de dood is er voorlopig niet meer. Maar ik wil genezen, zo enorm graag genezen. Ik wil niet voor altijd in de malle medische molen zitten en om de zoveel tijd op controle moeten, mijn dosis pillen ophalen en mijn wekker in andere tijdszones mogelijks op de meest absurde momenten te zetten. Het is allemaal niet zo erg en als het wel zo zou, leer ik daar wel mee leven. Maar eigenlijk wil ik gewoon alleen maar genezen.

Genezen, punt andere lijn.

En om te weten als dat enigszins mogelijk zal zijn moet ik nog zo een 34 maanden wachten. Staan er me binnenkort nog enkele fijne beenmergpuncties te wachten waar ik bij gedachte alleen al van ga hyperventileren. Tussen onderzoek en resultaat zal er nu telkens 2 weken tijd zitten. Genetische analyse is nodig en die resultaten zullen vertellen hoe mijn lichaam echt reageert op de medicatie. Of de fout die het maakt, afneemt en of ik ooit zal mogen denken aan genezing.

Ik vecht en ik blijf openlijk vertellen over wat dit met me doet. De tijd dat ik wil rekening houden met wat de maatschappij verwacht is samen met de diagnose vertrokken. Er is trouwens nog zoveel mer verandert in mezelf en aan mezelf. Niet noodzakelijk negatief. Maar dat is voor een volgend dagboekverhaal. Verder is het hier trouwens stiller dan normaal, maar dat is niet omdat ik in een hoekje kruip. Veel van mijn energie kruipt echter in mijn nieuwe kindje ‘A Digital Story’ maar verrrrry soon ben ik hier gewoon weer terug met al mijn verhalen.

P.s.: ik besloot om vanaf nu telkens waneer het over de ziekte gaat, dezelfde titel aan te houden. Schrijven is voor mij belangrijk en helpt me. Ik hoop heel erg dat de titel steeds minder vaak nodig zal zijn maar tot zolang het nodig is blijf ik hier met de nodige regelmaat over schrijven. 

8 Comments

  • Christ'l 20 oktober 2019 at 18:47

    Ik lees je verhaal en wil je veel licht en warmte wensen.
    Het verhaal van mijn psychisch zieke zoon-met keelkanker interesseert alleen onze familie. Ik wil je er ook niet mee lastig vallen, maar ik begrijp wat je schrijft.
    Je bent goed bezig!

    • Liesellove 21 oktober 2019 at 10:08

      In vele opzichten kan het doorgetrokken worden naar elke ziekte… ziek zijn is pittig en verandert zoveel

      • VAN HECKE MARLEEN 24 oktober 2019 at 23:56

        Verdriet is ziekmakend en verandert zoveel….in relaties bijvoorbeeld als de ander niet begrijpt waarom iets jouw zorgen of verdriet geeft. Lieve Liesellove, ik heb het al zo vaak gezegd, gedacht, af en toe of mss één keer geschreven….je bent zo eerlijk, aub blijf wie je bent. Ook in deze vreselijke tijd van ziek zijn blijf je zo eerlijk, jij verdient het ècht om volledig te mogen genezen, mensen zoals jij hebben we nu eenmaal nodig in deze soms zo harde wereld! Dikke knuffel xx

  • nobutterfly 20 oktober 2019 at 22:26

    Het lijkt me zo alles bepalend, terwijl je het eigenlijk het liefst van al wil negeren. 34 maanden is lang, zo lang, ik blijf duimen

    • Liesellove 21 oktober 2019 at 10:08

      Ja dus het is de uitdaging te leren letterlijk dag voor dag te leven zonder al te veel stil te staan bij dat moment. En ik weet, zelfs als ik niet genees heb ik een grote kans dat ik oud word. Maar het liefst van al wil ik dat het uit mijn lijf is omdat ik nu heel erg afhang van medicatie en je nooit weet hoe je lichaam daarop gaat reageren.

  • Els 21 oktober 2019 at 11:26

    Het blijft een zware last om dragen en alleen al daarmee mentaal omgaan zal zeer pittig en energieslopend zijn (en dan hebben we het nog niet eens over de andere aspecten). Ik kan alleen maar bewondering hebben voor de manier waarop je ermee omgaat. Heel veel moed, sterkte, volhoudingsvermogen, ruimte voor verdriet en vreugde en veel succes met A digital Story

  • Tanja 21 oktober 2019 at 22:42

    Wat ben je toch een vechter , geef de moed nooit op Lies . Ik weet zeker dat je erdoor komt . Ik duim mee verder op iets positiefs in jou verhaal xx

  • Marleen Van Hecke 25 oktober 2019 at 00:04

    nog eens een poging om dit neer te pennen (laptop werkt niet mee vanavond)
    Verdriet ook is pittig en verandert zo veel, in een mens door ziekte zelf, in de omgeving door onwetendheid hoe ermee om te gaan, in een patiënt door de angst en de zorgen, door de onzekere toekomst soms, maar ook in relaties zonder ziekte, door het niet willen inzien wat emotioneel belangrijk is voor de partner etc…..
    Lieve Lies, ik schreef het al eerder, ik denk het o zo vaak, ik zei het wel al eens….je bent o zo eerlijk en zo open, blijf wie je bent meid. Deze harde wereld heeft mensen zoals jij nodig!!! Jij bent tenminste nog ècht, en ziek of gezond, jij blijft tenminste echt! Dikke knuffel xxx

  • Leave a Reply

    Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

    ×