Instagram requires authorization to view a user profile. Use autorized account in widget settings

Subscribe to our Mailing List

Get the news right in your inbox!

Dagboek van een leven met chronische myeloïde leukemie #5

25 september 2019
dagboek chronische myeloïde leukemie

Dagboek van een leven met chronische myeloïde leukemie #5

25 september 2019

Daar waar ik vorige week nog schreef over de angsten en de vele vragen, is deze week de continue vragenstorm in mijn hoofd gaan liggen. Ik durfde dan ook voor het eerst op consultatie duidelijk doorvragen en wilde gewoon puur en objectief feiten. Weten waar ik aan toe ben, binnen elk mogelijk scenario. Want ook al zakte het paniekerige gevoel, van zodra iemand mij teveel wees op bepaalde aspecten van de ziekte flipte ik compleet. Correcte informatie is dan ook ontzettend belangrijk maar in die korte periode van ziek zijn leerde ik ook dat je daar klaar voor moet zijn.

Mijn lichaam is niet oké.

Misschien kon ik deze vragen nu pas stellen omdat de bloedresultaten na een maand behandeling met Sprycel veelbelovend en goed zijn. Terug een normaal aantal witte bloedcellen en waarden die dokters blijkbaar graag zien. Na één maand behandeling al bijna aan het resultaat van drie maanden behandeling zitten, dat klinkt goed. Ontzettend goed. Ik hoef jullie dus niet te vertellen dat ik vorige donderdag na mijn consultatie met een dikke vette smile naar huis reed. Tranen in mijn ogen. Niet van verdriet maar van opluchting. Fysiek een last van je schouders voelen vallen, ook al bekruipt die je na enkele dagen opnieuw.

Niet in de mate als de eerste weken, dat gelukkig (voorlopig) niet. Maar goed nieuws betekent niet dat alle zorgen weg zijn. Ik kan er niet om heen. Mijn lichaam is niet oké. Het kan niet meer zonder medicatie, zonder behandeling. Stop ik dan word ik ziek, héél erg ziek, dodelijk ziek. Mezelf neerleggen bij dit gegeven blijft een moeilijke strijd. Vaak ook een eenzame strijd. Een ongelooflijk eenzame strijd. Ook al ben ik niet alleen. Tegenstrijdigheid to the max en niemand die er eigenlijk iets kan aan doen. Een proces, waar ik door moet. Anderen toelaten in dat proces, kan alleen ik. En dat voelt op dit moment als van het moeilijkste dat ik ooit heb moeten.

Ik geloof niet in zelfmedelijden.

Ik, Lies, die altijd open is, niet kan liegen en emoties niet kan verstoppen. Diezelfde Lies kon tot op de dag van vandaag aan niemand in real person vertellen hoe ik me voel. Hoe ik me fysiek voel, ja en wat de behandeling inhoudt. Zeggen dat het ook een mentaal proces is, kan ik ook nog wel. Maar meer? Neen. En hoe verder de tijd verstrijkt, hoe moeilijker. Een strijd, elke dag. Al zijn er gelukkig veel goeie momenten en dagen. Ik geloof niet in zelfmedelijden. Jezelf te lang wentelen in sleurt je volgens mij nog meer naar beneden. Maar dat betekent niet dat het makkelijk is.

Slikken omdat je mensen ziet wegvallen waarvan je nooit had gedacht dat dat zou gebeuren. Je ziet soms wel de verklaring maar toch is het op een manier pijnlijk. Anderzijds zelf afstand nemen omdat het te pijnlijk is. Het leidt soms tot confrontaties die alles er in ééns laten uitkomen. Die me wijzen op de feiten en pijnlijk duidelijk maken hoe anders het leven geworden is. Eeuwige positiviteit vind ik soms om te rotten. Ik ga niet dood, niet op dit moment. Maar niemand kan de toekomst voorspellen en amper iemand beseft hoe de afgelopen maanden voor me waren.

Dus vlucht ik in afleiding en doe ik.

Want het is niet enkel de ziekte een plaatsje geven en mee leren omgaan. Het is alles en dat wordt niet verzacht met zinnetjes als dat alles goed komt. En tegelijkertijd, mensen die perfect aanvoelen dat mijn leven niet gewoon doorgaat zoals het vroeger was, kan ik ook (nog) niet toelaten. Want ik wil niet breken en soms wil ik gewoon niet meer voelen. Dus vlucht ik in afleiding en doe ik.

Wat was is niet meer. Deal with it. Helaas, nu het fysieke aspect van de ziekte kalmeert en effectief onder de term chronisch valt, lijkt van dit hele dingetje de mentale kant de grootste uitdaging te vormen. Afgelopen maandag kreeg ik de vraag “Heb je het gevoel dat je voor Estelle minder hebt kunnen doen in haar eerste levensjaar dan voor je andere kinderen?” Nagel op de kop en ik ben niet klaar om daarover te spreken. Om iemand daarover te horen zeggen dat zij daar niks van gemerkt zal hebben of daar een trauma zal aan overhouden. Puur en rauw verdriet omdat ik mezelf kwijt ben en in zoveel rollen niet meer ben wie ik wil zijn.

Ik leef, verdomme, ik leef!

Het is verdomd hard als je niet meer gezond bent. En ondanks zoveel liefde, nog steeds zoveel kaartjes en bloemen, is en blijft het voor altijd van mij. De tijd zou ik graag willen doorspoelen gewoon om te weten als ik bij het percentage genezende mensen zal zitten. Maar dat kan niet en dus ploeteren we verder. De ene dag beter dan de andere. Maar ondanks de soms heftige teneur is dit ziek zijn ook een soort cadeau. Je leven wordt op vele vlakken anders. Er is veel verdriet en miserie. Maar de essentie van het leven krijg je cadeau. Iets waar je helaas alleen maar recht op hebt in ernstige situaties. Maar het is schoon, dat kan ik je vertellen.

Een traan rolt over mijn wang, ik hap naar adem. Nog steeds en elke dag opnieuw. Tranen van angst, verdriet en geluk. 1000 gevoelens door elkaar. Verdriet om wat niet meer is en geluk omdat ik leef. Ik leef, verdomme, ik leef!

P.s.: ik besloot om vanaf nu telkens waneer het over de ziekte gaat, dezelfde titel aan te houden. Schrijven is voor mij belangrijk en helpt me. Ik hoop heel erg dat de titel steeds minder vaak nodig zal zijn maar tot zolang het nodig is blijf ik hier met de nodige regelmaat over schrijven. 

4 Comments

  • Leen 25 september 2019 at 20:15

    Dank u om een een stukje van je leven te delen
    Je leven uw leven het leven samen met je geliefde om je heen wens ik je nog oneindig lang toe

  • Anoniem 25 september 2019 at 20:53

  • Marleen 26 september 2019 at 14:40

    Dikke moedgevende en warme knuffel!

  • dine 27 september 2019 at 17:24

    Ik bewonder je zoals je hier eerlijk over bent, heel dapper !

  • Leave a Reply

    Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

    ×